Noticias De Bariloche

La “aventura diferente” de tener un hijo con autismo: “Todo lo que hacemos las madres es políticamente incorrecto”

“Ser mamá de Lautaro es dificilísimo”, confiesa Cintia Fritz en una charla con Infobae en la que reflexiona sobre el camino recorrido: “Está el componente básico de la maternidad, pero una de las diferencias es la complejidad de poder interactuar con él debido a su condición. Lo otro que nos diferencia a muchas de nosotras de otras madres es que es una maternidad muy doliente. Duele mucho” relata la autora del blog La aventura diferente que llegará a las librerías en el 2020.

Cuando Lautaro tenía 11 meses, su mamá entendió que algo pasaba: “Estaba escuchando una entrevista en una radio y habían invitado a un neurólogo infantil para que contara cuáles eran los diez tips a los que los padres tenían que prestar más atención. A ella ya la sorprendían algunas cosas: ¿Por qué no me revuelve las alacenas? Me tendría que estar sacando las ollas, abrirme la harina y tirarla por todos lados. Tendría que retarlo por esas cosas. Tendría que imitarme. Tendría que sonreír. Inmediatamente me puse en contacto con la pediatra que tenía en ese momento y le dije: ‘Lautaro tiene autismo'”.

La pediatra desestimo el planteo maternal: “Tienden a psicoanalizar las escenas familiares y se olvidan de la evidencia clínica. La explicación de ‘es un nene jodido’ o ‘sos una madre ineficaz’ a mí no me suma, me resta un montón porque yo me lo creo” recuerda Cintia que debió escuchar que su hijo era un bebé complicado por sus falencias como madre.

Cintia Fritz junto a Lautaro
Cintia Fritz junto a Lautaro

Al tiempo llegó el cambio de pediatra, las preguntas en detalle sobre el desarrollo y las interconsultas con neurología y fonoaudilogía. Cintia ya sabía a qué se enfrentaba. Cumplió con todos los estudios y los pasos indicados por los médicos, hasta que fue el neurólogo quien confirmó: “Es autismo”.

“Me rompí. Estuve tres semanas como  cuando te metés abajo del agua que sentís el sonido. El mundo está ahí pero en realidad no. Cada vez que me despertaba pensaba ¿yo soñé esto? Ah no, no, no, fuimos al neurólogo, sí, ok. Y lloraba”.

Cintia Fritz, Eduardo Seisdedos y Lautaro Seisdedos Fritz en familia
Cintia Fritz, Eduardo Seisdedos y Lautaro Seisdedos Fritz en familia

A Lautaro no le contó el diagnóstico, cree que nunca lo va a entender, sin embargo el vínculo se empezó a movilizar distinto: “Nuestra conexión siempre fue extrema, todavía lo es. Todos me retan. En ese momento no pero al poco tiempo lo que me pasó fue que me dio rechazo. En este sentido, me dieron el diagnóstico de este chico, no sé quién es. ¿Quién es éste chico? Hubo un quiebre que tiene que ver con el shock. Entrás en un estado de realidad/irrealidad, ganas de morir, ganas de que no sea verdad. Pero sabés qué es, es verdad, es real como la muerte, es así. Tenés un hijo con discapacidad, ya está“.

Prácticamente nada logra sacarla de ese estado, relata. Sin embargo, con un gran sentido de la responsabilidad se puso en marcha y empezó a contactarse con especialistas para ayudar a Lautaro: “Empezás a formar un grupo terapéutico, a hacer papelerío. Empezás con la lucha del certificado de discapacidad. Uno piensa que el tema de la familia de alguien con discapacidad es la lucha diaria de tener que lidiar con la situación. La gente piensa de afuera que la lucha de esa familia es esa familia con ese niño con discapacidad: ‘Pobrecitos, mirá lo que les tocó’. Pero esa lucha es una lucha, es la lucha de las 24 horas. Se nos agrega la lucha para sacar el certificado de discapacidad. La lucha para conseguir los beneficios del certificado de discapacidad. La lucha con las aseguradoras de salud, tenés que meter abogados”.

—Las vacantes en los colegios…

—Las vacantes en los colegios que nadie los quiere porque tienen autismo, Dios mío. Y si el nene está en una etapa de pegar o arrancar el pelo, olvidate. Un niño neurotípico de 5 años se pelea con la compañerita y le arranca el pelo; en cambio, Lautaro le arranca el pelo a alguien y es Satanás. Y siempre va a ser visto así.

—Lautaro hoy tiene 6 años, ¿cuál es el último logro que a vos te conmovió el alma?

—Cuando dijo “Sí”.

—¿A qué dijo sí?

—Voy a hablar de una situación que me superó por completo, que hay muchas, pero ésta me recontra superó. Lautaro se comunica muy bien, usa señas, usa fotos, usa pictogramas, usa en la tablet un programa que se llama Let Be Talk. Nosotros en casa ya a esta altura usamos lenguaje verbal puro. Lo que pasó con el sí fue así: estábamos en casa los dos. Detrás del sillón tenemos aplastadita una carpa de chicos que tiene uno de esos gusanitos que vos desplegás. Y entonces empieza: “Yo quiero correr el sillón”. Bien, corro el sillón, cuidado los pies. Corremos el sillón: “¿Qué querés?”. “Quiero la carpa”. Ok, agarramos la carpa, la abro. Se queda pensando. Mira lo otro. Mira. Mira. Mira: “Yo quiero” nada, no me señalada nada: “¿Qué querés, querés eso?” Claro, lo único que teníamos hasta ahora era el no. Entonces el sí lo adivinábamos por contraposición. Cuando vos le preguntabas algo y no te decía no era que sí. Dificilísimo. ¿Querés esto? ¿Querés esto? Nada. O sea di vuelta y le empecé a gritar: “Lautaro, necesito que me hables porque no entiendo lo que querés, me estás volviendo loca, necesito que me digas que sí alguna vez porque me estás volviendo loca de verdad. No puedo vivir más así”. Y me miró y me dijo “Sí”.

—Te moriste.

—Entonces yo (Sorpresa), corrí todo de vuelta, lo senté y le dije: “A ver, decímelo de vuelta” “Sí”. Entonces hizo 48 horas de repetición y después lo generalizó y empezó a decirlo solo cuando corresponde.

—Qué momento.

—Re. Lo que pasa es que cuando lo cuento es medio extraño porque salió de una enajenación de la madre (risas).

—Vos te permitís esa enajenación que todas las madres tenemos pero es políticamente incorrecto.

Todo lo que hacemos las madres es políticamente incorrecto. El tema “sentimientos de maternidad” es el tema más tabú de todos los tiempos.

Lautaro usa su tablet y pictogramas para comunicarse
Lautaro usa su tablet y pictogramas para comunicarse

—¿Hay momentos en que tengas ganas de escaparte de la situación?

—Casi todos los días. He pensado mil planes para abandonarlos y rajar, tipo agarrar mis ahorros, que deben ser 5.000 pesos, tal vez me puedo tomar un bondi, no sé, a Rosario.

—O sea la fantasía es un escape.

La fantasía es en realidad una dolorosa sensación de no poder salir de un lugar en el que estás atrapado. No funciona como alivio.

—¿Hay momentos en el que te dé placer la maternidad?

—Cuando se duerme.

—¿Tiene que ver con esa sensación de que está tranquilo, está seguro, está alimentado, está calentito, algo estoy haciendo bien como mamá o tiene que ver con tengo un rato para mí?

—No, porque yo me duermo inmediatamente después. Pierdo la conciencia por completo y entonces ya no sé si estoy disfrutando o qué. Quiero decir, me doy cuenta cuando me levanto.

—¿Solo cuando se duerme encontrás placer?

—También cuando nos estrujamos, nos damos cariño y besos. Lo demás no.

—¿Hay algún momento, algún espacio en el que vos puedas no ser la mamá de Lautaro?

—No. Todavía no lo encontré. Con mi terapeuta anterior me pasaba que cuando se estaba por terminar la sesión le decía: “Cuánto falta.” “Cinco”. “No me voy a ir. Tengo que volver a mi casa, no quiero volver a mi casa. ¿Me puedo quedar?”

—¿En algún momento te daba culpa esa sensación de no querer volver a tu casa o te amigaste rápidamente y asumís que te pasa esto con la maternidad?

—No. A mí me dan culpa un montón de cosas y pienso que me mando cagadas cada cinco minutos. Después hablo con Eduardo, mi marido y me dice: “No entiendo por qué perdés el foco en que Lautaro es quien es gracias a vos.” De algunas cosas me doy cuenta pero como soy “tan Fritz”, viste (risas), tengo la vara alta, para mí inclusive, ni yo llego a la vara.

Lautaro y su papá, Eduardo Seisdedos
Lautaro y su papá, Eduardo Seisdedos

—¿Cómo impactó en la pareja?

—Al principio se alargó muchísimo el tiempo de volver a ser marido y mujer. Se extendió más de lo que se extiende habitualmente. Me sentí muy sola pero creo que fue más por no saber qué pedir ni cómo. Después armamos un equipo, hay cosas para las que yo lo tengo que empujar al gordo y hay cosas que el gordo me dice: “Bueno, basta”.

—Contame el ranking de las personas que más gritos reciben de tu parte.

—Amenazo gente. Esto es malísimo.

—Explicame.

—El conseguir la permanencia por ejemplo. Hizo la salita de 4 y no estaba para pasar a la de 5 desde el desarrollo, no estaba para nada. El equipo y yo pensamos que había que hacer otra vez sala de 4. Cuando planteé la permanencia me dijeron de todo, que era una madre que estaba cortándole el futuro al hijo, como si el pibe fuera de sala de 4 a la NASA.

—¿Cómo fue?

—Reunión de todo el equipo de educación del Gobierno de la Ciudad, todos los directivos del colegio, la maestra, el equipo de Lautaro, yo: “No, lo que pasa es que el grupo social”, “Lautaro no sabe a quién tiene alrededor. Presten atención.  ¿Nunca lo vieron?”. Me encontré con: “No te voy a dar la permanencia”, “No te voy a dar la permanencia”, porque yo iba escalando.

—Mira cómo sí.

—”No te voy a dar la permanencia”. “No te voy a dar la permanencia”. ¿Ah sí? Bue. Ministerio, explicación, armado del legajo. Llamado del Ministerio. Firmó uno, firmó el otro, firmó el otro, firmó el otro, empezamos la permanencia. Esa ganancia, ese paso ganado, ese triunfo para Lautaro no significa que yo no pierda muchas veces. Yo no gano siempre y Lautaro tampoco.

—Me gusta porque te bancás decir que fantaseás el escape pero alguien dice “A” de Lautaro y matás.

—Pero por favor. Que no lo toque pero ni la brisa del verano. Claro que no.

Lautaro Seisdedos Fritz
Lautaro Seisdedos Fritz

—Me queda claro quiénes te sacan entonces, el que opina sin ser invitado, el que no da la permanencia, algún médico que pueda no entender nada. ¿Y Lautaro en qué momentos te saca?

—Todo el día. Nos levantamos, estamos tranquilos mientras desayunamos, aparece un dibujito que no le gusta se pone a llorar. “Ay, Lautaro, son las siete de la mañana, no me rompas a esta hora con eso, poné otro dibujito”. Vamos al jardín, no quiere ir al jardín. Mentira. Llora y me pega las tres cuadras. Entra al jardín corriendo. Y con la maestra integradora, beso, beso. Yo me doy vuelta para salir, ella manda una foto: “Mirá cómo está”.

—Y vos cobraste durante tres cuadras.

—Yo cobré, también me agaché, nos sentamos en el piso, le explico lo que no se hace. Su condición no lo salva de ciertas cosas. Hay que tener mucho cuidado con eso.

—No victimizarse uno ni victimizarlo a él.

—Hay un montón de cosas que son propias de la niñez, un montón de cosas que son propias de la persona y su condición neurológica, eso sí lo digo muchas veces: “Vos no te vas a salvar porque tenés autismo”.

—¿Te da miedo la adultez de Lautaro?

—Puf. Sí. Desde que sé qué tiene.

—La adultez de Lautaro implica la vejez propia.

—Es el tema absoluto. No conozco todavía ninguna madre que lo haya podido resolver. Hay mucha gente adulta con autismo que queda en la nada cuando se le mueren las personas que cuidan de ellos. El Estado no tiene absolutamente ninguna respuesta para esto. En general muchos terminan en psiquiátricos entonces tenés un psicópata, un perverso, una persona con autismo. Por suerte tengo un grupo de mamás con las que hablo permanentemente que tenemos la misma fantasía. El mismo problema, la misma desesperación y las ideas que se nos cruzan de solución pueden parecer aterradoras para una persona común y corriente pero para nosotras son fantasías ¿viables? ¿O aliviadoras? No lo sé. Es una jaula que no tiene puerta.

—Debe ser muy terrible eso.

—Es terrible.

Lautaro y Cintia juntos de paseo
Lautaro y Cintia juntos de paseo

—Mucha gente siente que un hijo o un familiar con alguna discapacidad es un angelito que vino a iluminar su vida.

—Yo no le dirijo la palabra a la gente que habla así. También entiendo que es una forma de procesar lo que están viviendo. Cada uno con el mambo que puede.

—Es la forma que cada uno encuentra.

—Sí.  Si vos pensás que Lautaro es un angelito caído del cielo que me lo mandó Dios para que yo aprendiera cosas para que lo cuidara porque soy una madre fuerte, porque soy la única que le va a dar todo lo que quiere, y soy una súper heroína que todo lo logra y Lautaro está envuelto en celofán. Lo que estás haciendo es que me estás dejando sola y yo necesito que estés conmigo, no que me digas esas pelotudeces y te rajes. Quedaste bien, soy una súper heroína. Chau, amén.

Lautaro y su abuelo Omar Fritz
Lautaro y su abuelo Omar Fritz

—¿Las redes sociales fueron una descarga?

—Lo del blog al principio era una descarga muy grande, estaba muy desesperada (N de R: laaventuradiferente.blogspot.com). En un momento empecé a dejar de escribir tanto en el blog. Tiene más de cuatro años de escritura ininterrumpida, pero en un momento necesité contacto rápido con las mamás.

—Y lo encontraste en las redes.

—Y ahí lo encontré en Twitter (@cintiafritz)

—Ahora se viene el libro.

—Lo editan el año que viene en Paidos, es La aventura diferente hecho libro. Nuestra historia con Lautaro. Cómo es. Cómo viene. Sin florcitas.

—Y también está el podcast.

—Sí, en Radio Nacional. Me gusta que me hayan llamado para discapacidad y no para autismo solamente.

Lautaro y su abuela Loli Fernández
Lautaro y su abuela Loli Fernández

—Pensaste alguna vez, ¿quién me mandó a mí a ser mamá?

—Puf. Yo me arrepiento creo que dos o tres veces por semana. Pero no solamente por Lautaro, yo no tendría que haber sido madre. Ahora me doy cuenta, tarde.

—Ahora te toca irte a tu casa y preparar la cena.

—No, cocina el gordo, ¿pero no me puedo quedar acá? (risas).

ENTREVISTA COMPLETA

SEGUÍ LEYENDO:

Alexia Rattazzi, psiquiatra experta en autismo: “La amabilidad es un valor humano que puede cambiar vidas”

Rompiendo barreras: tres terapeutas que trabajan para mejorar la calidad de vida de niños con autismo

Contactanos

Tu opinión y experiencia en el sitio es muy importante para nosotros. Aguardamos tus comentarios.